Una nuova forza per le Associazioni: scopri cos’è la Patient Association Academy

Immaginate uno spazio in cui le Associazioni di pazienti si incontrano, si formano, costruiscono insieme strumenti per essere più forti, più ascoltate e più capaci di incidere davvero. Questo spazio esiste, e si chiama Patient Association Academy (PAA). Oggi vogliamo raccontarvi cos’è, perché nasce, come funziona e cosa ha già realizzato nel suo primo anno di vita.

Perché nasce la PAA?
Per rispondere a un bisogno sempre più sentito: avere spazi dedicati allo sviluppo di competenze, strumenti concreti e una visione condivisa che permettano alle Associazioni di essere ascoltate non solo come portatrici di bisogni, ma come protagoniste attive dei processi decisionali.

Come funziona?
La PAA è costruita su un modello di governance partecipata, con un gruppo guida (Steering Committee) eletto dalle Associazioni aderenti, che coordina le attività. Si lavora attraverso momenti formativi, confronto tra pari e co-costruzione di contenuti. Ad oggi, quasi 40 Associazioni ne fanno parte, rappresentando oltre 16 milioni di persone e circa 20 aree terapeutiche diverse.

Cosa ha fatto nel suo primo anno di costituzione?

  • Ha costruito e consolidato il proprio modello operativo
  • Ha organizzato percorsi formativi per le Associazioni
  • Ha aperto un dialogo con le Istituzioni
  • Ha redatto un Position Paper sottoscritto da 30 Associazioni
  • Ha elaborato collettivamente la Carta dei Valori e il Manifesto

Il 9 Luglio: una giornata di svolta
La Patient Association Academy (PAA) ha celebrato il 9 luglio un momento di fondamentale rilevanza: la presentazione ufficiale della Carta dei Valori e del Manifesto, frutto di un percorso condiviso e partecipato. Questi documenti rappresentano l’identità, i principi e le visioni comuni che guidano il nostro lavoro e sono ora aperti alla sottoscrizione ufficiale da parte di tutte le realtà e stakeholder che ne condividano i contenuti. Durante l’evento – che ha visto la partecipazione di rappresentanti istituzionali nazionali e regionali – è stato inoltre eletto il nuovo Steering Committee 2025–2027, chiamato a guidare la PAA nel suo prossimo ciclo di attività.

Cosa succede ora:

  • Le Associazioni possono sottoscrivere la Carta dei Valori e il Manifesto
  • Il nuovo Steering Committee lavorerà per dare continuità e visione strategica al progetto
  • Continueremo a costruire insieme una partecipazione civica solida, competente e riconosciuta

Grazie a Barbara Sciuto, rappresentante della nostra Associazione, per il contributo che ha dato – e continuerà a dare – alla crescita della PAA.
La partecipazione non è solo un diritto: è una responsabilità condivisa.
E insieme, possiamo essere molto più forti.